Estima-se que 25 mil pessoas sofram da doença no mundo, e, destas, cem estariam no Estado
Fonte: Site Zero Hora - 21 de novembro de 2011.
É no quarto 29 do Hospital Santo Antônio, em Tapejara, que pacientes de uma doença rara – cuja maior incidência no Estado é na Metade Norte – encontram, a partir de hoje, a esperança de uma vida melhor. Berço da associação gaúcha de portadores de Fabry, o município no norte do Estado inaugura hoje o primeiro centro de tratamento no interior gaúcho.
Acidade tornou-se referência no tema, especialmente, pelo drama da família Slongo. Dos 10 irmãos, sete desenvolveram a doença – destes, quatro morreram. Só em 2005 eles diagnosticaram o motivo: Fabry, doença hereditária que, devido à deficiência ou ausência da enzima alfa-galactosidase A, pode levar à morte.
No mundo, estima-se que há 25 mil portadores da doença. Destes, pelo menos 220 estariam no Brasil e cem no Estado. Na Metade Norte, há 53 em 10 municípios. Não há uma explicação sobre a maior incidência na região, mas suspeita-se que seria fruto de casamentos consanguíneos, em especial de descendentes italianos.
As dores em Ario Slongo começaram aos seis anos, mas só três décadas depois ele descobriu que o imaginado reumatismo era fruto da doença. Com medicamento garantido na Justiça devido ao alto custo, ele lamenta só ter podido estudar até a 7ª série e jamais ter conseguido trabalhar.
– O sacrifício é imenso. Meu maior sonho é viver sem dor – revela Ari, 43 anos, que mal consegue caminhar devido às complicações da doença.
Quem o ajuda na rotina diária é a mulher Adriana Coronetti Slongo, 39 anos. Após peregrinar até conseguir na Justiça o direito ao tratamento, avaliado em cerca de US$ 15 mil mensais, ela fundou em 2007 a Associação Gaúcha de Pacientes Portadores de Doença de Fabry e Familiares.
Atualmente com 80 membros, a entidade se transformou em referência e um alento aos portadores. Além de intermediar problemas jurídicos, a associação formou uma rede de profissionais que garante atendimento médico gratuito. Uma vitória, já que a doença não está na lista do SUS.
Há três anos, um quarto do Hospital Santo Antônio foi cedido aos pacientes de Fabry e se tornou o embrião para o Centro de Atendimento aos Portadores de Fabry Natalino Slongo, homenagem ao primeiro paciente diagnosticado em Tapejara, morto há dois anos.
