segunda-feira, 18 de abril de 2011

"Devemos olhar para a hemofilia acreditando que é possível viver bem", diz presidenta da FBH

Portadores do distúrbio que se caracteriza por uma alteração genética que afeta a coagulação do sangue devem investir na prevenção

Fonte: Site Zero Hora - 17 de abril de 2011.

O Dia Mundial da Hemofilia, comemorado neste domingo, 17 de abril, tem a missão de chamar a atenção da população para um distúrbio sério, que se caracteriza por ser uma alteração genética da coagulação do sangue e se manifesta por sangramentos prolongados. Se não tratados, esses sintomas podem levam à morte.

Segundo a presidenta da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Maria Onzi Pietrobelli, os problemas mais graves são os sangramentos internos: cerebrais, abdominais ou intra-articulares. Os intra-articulares destroem a cartilagem. Bastam três sangramentos para lesionar as articulações, que levam a deformidades físicas irreversíveis com dores permanentes.

Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 10 mil pessoas têm o diagnóstico de hemofilia no Brasil, que ocupa mundialmente o terceiro lugar em número de pacientes — só no Rio Grande do Sul, há cerca de 1,5 mil hemofílicos. O tratamento é multidisciplinar, mas o mais importante é repor semanalmente a proteína responsável pela coagulação de sangue.

— Por isso, estamos enfatizando nesta campanha (cujo nome é Hemofilia no Tom da Vida) a importância do tratamento preventivo. É por meio dele que uma pessoa evita de se tornar deficiente física, que vá parar numa cadeira de rodas. Porém, o Brasil ainda está no nível de sobrevivência, ou seja, há uma cultura de disponibilizar mais o tratamento emergencial. Precisamos mais do que isso — explica Tania.

Na Capital, os portadores da deficiência tem à disposição tratamento multidisciplinar pelo Serviço Único de Saúde (SUS) — medicamentos (fator 8 e 9), odontologia, fisioterapia, psicologia — na Clínica de Hematologia, setor do Hemocentro do Estado do Rio Grande do Sul (Hemorgs).

A coordenadora da clínica, Adriana Celia Luz, confirma que a maior dificuldade é fazer com que as pessoas se mantenham em tratamento, principalmente as que moram no Interior por ter maior dificuldade de transporte. Além de Porto Alegre, hemofílicos retiram medicamentos em Caxias do Sul, Passo Fundo, Pelotas e Santa Maria.

— Devemos olhar para a hemofilia de forma positiva, acreditando que é possível viver bem. Todos os pacientes têm direito constitucional ao tratamento que lhes garantirá uma vida sem limitações — acrescenta Tania.

Saiba mais

O que é
:: A hemofilia é um distúrbio hemorrágico de origem genética ligado ao cromossomo X, que acomete quase exclusivamente indivíduos do sexo masculino e é causado pela ausência de uma proteína que ajuda na coagulação do sangue.

A coagulação
:: O sangue contém muitas proteínas, entre elas os chamados fatores de coagulação. São 13. Eles trabalham juntos e são responsáveis pela formação do coágulo que estanca o sangramento (coagulação).

:: Se um dos fatores está ausente ou diminuído, a reação em cadeia é interrompida, o coágulo não se forma corretamente, e o sangramento continua.

:: No caso do hemofílico há uma deficiência nos fatores 8 e 9 e o paciente precisa de reposição dessas proteínas para combater os sangramentos.

Os tipos
:: A hemofilia do tipo A é a mais comum. Por estar ligada ao cromossomo X, o distúrbio acomete quase exclusivamente indivíduos do sexo masculino, com uma prevalência de um a cada 10 mil nascimentos. Os sintomas aparecem no primeiro ano de vida, em geral quando a criança começa a engatinhar, e são caracterizados por manchas roxas na pele, hematomas, sangramentos nas articulações e até hemorragia cerebral. A hemofilia do tipo B, menos comum, é a falta do fator 9.

O tratamento
:: O tratamento da hemofilia pode ser realizado por demanda, aplicando-se o fator de coagulação somente após a ocorrência de um episódio hemorrágico, ou como profilaxia, com aplicação periódica do fator para evitar possíveis sangramentos. Entre as pessoas com hemofilia, 80% têm o tipo A e necessitam da reposição de fator 8 de coagulação. O restante, que tem o tipo B, necessita do fator 9.

O Brasil
:: O Brasil ocupa a terceira posição mundial em relação ao número de pacientes com hemofilia, com cerca de 10 mil pessoas diagnosticadas. Atualmente, a maioria delas recebe do Ministério da Saúde o tratamento feito por demanda, ou seja, apenas quando ocorrem sangramentos. Isso pode trazer complicações irreversíveis, como o comprometimento das articulações, que pode levar a limitações físicas.

Preste atenção
:: As pessoas com hemofilia podem ter qualidade de vida, sem nenhuma limitação, desde que recebam o tratamento adequado. Quando o paciente não realiza o tratamento podem acontecer alterações crônicas, irreversíveis e progressivas. Uma das principais complicações da doença são os comprometimentos das articulações, que muitas vezes resultam na necessidade do uso de próteses ortopédicas e geram incapacitação física, que limita ou até impossibilita uma vida produtiva.

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